我叫李亚荣,今年29岁,24岁那一年,我认识了我先生,随后结婚。怀孕时,我像每一个妈妈一样,每天盼着孩子到来,准备了很多东西,玩具、小床、衣服等,每天进行胎教,每个月拍照。26岁生日后没多久,生下女儿月月。
女儿6个月大时,我们带她去附近的医院做儿保,大夫告诉我们说,感觉孩子有异常,让我们去当地的儿童医院就诊,继续查。那个时候,我还没意识到人生从此就有转折,只是说好,接着赶紧约了儿童医院那边的大夫。
从月月6个月到1岁,我们带她做了多项检查。一般情况下,一个检查结果需要1个月或者50天才会出结果,一个结果只能排除一点。当时我们什么都做不了,唯一能做的就是等待。一个检查一个检查的做,一个结果一个结果的等,在反复和无限的可能性里煎熬。
月月1岁的时候,我们得到的结果可能是“22Q13.3缺失综合症”。这是国际上定义的一种疾病,也是一种极罕见病,得病率为16万分之一,涵盖言语发育迟滞、自闭症等。不同孩子等级不一样,我们家孩子程度比较重。
月月快3岁的时候,运动能力和其他能力都稍微强一点后,刻板行为却越来越明显。我们又去评了一个自闭症的谱系,确诊为自闭症。
也可能是在这件事之前一直都顺风顺水,没经历过什么打击,没有为人生发过愁,所以一时还是接受不了。
我1993年出生,今年29岁,从小重点初中、重点高中。18岁时考上空姐,还没参加高考便基本确定被中国民航大学录取,当时算是国内最好的航校。一年后进入海航开始实习;23岁,同学都还在大学,我已经进入公司开始飞行了。我先生在中铁电气化局工作,无论工作还是生活我们都算挺好的。
但是月月一确诊,我就把工作辞掉了。这么好的工作丢掉确实很可惜,但没办法,钱可以再赚,孩子错过就错过了,我已经做好了陪她长期康复的心理准备。
在接下来的半年里,我什么事情都没有做,专心陪她。前后也咨询了很多专家,在很多地方做过治疗,空闲时间就在航校带带空乘学生,接一些社会上的礼仪课程,以及公司服务领域的商务礼仪培训等。
我从来不避讳月月得病这件事。有时她在外面会有一些异常表现,大部分人也就看看,也有人会避开不看。他们那种异常的眼神,我认为不是歧视,只是他们不了解孩子为什么会有这种异常的表现。
你要一个有好心态去看待别人的一些表现,别人才能友好对你。有时候遇到有人用异常的目光看,我就会跟他说,这是我的女儿,她患有自闭症。如果对方不太了解,我还可以跟他简单介绍一下。
有些自闭症儿童的家长不愿意去说,可没有办法啊,事情已经发生了,如果你都不尊重你的孩子,不能直视这个疾病,谁会尊重她、谁会直视这个疾病呢?
我们家孩子,她不聋,她可以听见,但她不懂。你叫她从来都没有反应。她也不哑,但她从来没叫过我妈妈。我抱她,我亲吻她,她都很淡漠,甚至想躲闪。她有时候会看我,我发现她看我了,我赶快去关注她,她就会立刻躲开我关注的眼神。
她特别喜欢电子琴,都是重复单一的东西。她喜欢坐在我家的飘窗上,一定是固定的位置,去玩玩具,而且玩的一定是同一个按键。按某个键时玩具就会唱歌,唱“爱我你就抱抱我,爱我你就亲亲我”。
有的时候你会觉得她特别神奇。她对音乐特别敏感,喜欢看天线宝宝,喜欢看熊出没,喜欢看动画片。所以我总觉得她不是不懂,很多东西她可能都知道,她就是跟我们不在一个星球无法对话,但她都在心里。这些孩子还有一些固定行为。月月大运动是可以的,但需要家里人跟着。
就这样度过了一年,月月的病症好像并没有好转。我跟我先生每天都在不断的查询资料和不断学习。一个偶然的机会了解到安徽亳州的郭校长,得知他已经帮助了很多自闭症儿童恢复健康。于是,我们来到安徽亳州著名的儿童自闭症康复中心,找到郭校长。
经过短暂的治疗,月月的症状就缓解了很多,叫她有了回应,不会躲避看她的眼神,会说很多词汇,也减少了很多刻板行为。至今为止,月月已经完全康复,跟正常的孩子没什么两样,也步入了校园,认识了越来越多的小伙伴。这一切都要感谢郭校长,有时候我就在想郭校长是不是上天派来的天使,专门来拯救这些自闭的孩子,让他们也能拥有一个快乐的童年,光明的未来。看到她现在这么开心健康,我真的特别欣慰!
咨询电话:17368828957郭校长
